Selbsthilfe in der Schweiz

Die Selbsthilfebewegung in der Schweiz besteht aus rund 2000 Selbsthilfegruppen zu 300 Themen im Sozial- und Gesundheitsbereich mit etwa 25‘000 aktiven Mitgliedern, aus 200 Selbsthilfeorganisationen, meist als überregionale Zusammenschlüsse von Selbsthilfegruppen, sowie aus 16 Selbsthilfekontaktstellen von KOSCH mit schweizerischer Geschäftsstelle in Basel.

„Es gibt Leute, die das Gleiche haben…“

Selbsthilfegruppen bieten Menschen, die vom gleichen Problem betroffen sind, die Gelegenheit, sich regelmässig zu treffen, um Erfahrungen und Hilfe auszutauschen. Sie organisieren ihre Arbeit selber und verzichten auf die Leitung durch eine Fachperson. Selbsthilfegruppen entstehen ausschliesslich zu schwerwiegenden, das Leben zentral beeinträchtigenden Problemen.

Im Jahr 2004 konnte durch die Hochschule für Soziale Arbeit Luzern eine Nationalfondsstudie zur Selbsthilfebewegung in der Schweiz realisiert werden. Erforscht wurden rund 1300 Selbsthilfegruppen in 14 Kantonen sowie 14 Selbsthilfekontaktstellen. Daraus die folgenden Überblicke:

Verteilung nach Themen: 49 Prozent der Gruppen beziehen sich auf somatische Krankheiten (zum Beispiel Multiple Sklerose, Morbus Crohn, Diabetes, Brustkrebs), 15 Prozent auf Suchtprobleme (Anonyme AlkoholikerInnen, Eltern drogenabhängiger Jugendlicher, Essstörungen), 12 Prozent auf psychische Krankheit (Depressionen, Angst und Panik, Angehörige von psychisch Kranken), 11 Prozent auf Familienfragen (Trennung/Scheidung, Eltern verstorbener Kinder), 5 Prozent auf Lebensfragen (Singles) und je 4 Prozent auf Behinderung und psychosoziale Belastungen (Selbstvertrauen aufbauen, sexuelle Ausbeutung).

Wie Selbsthilfegruppen funktionieren: Selbsthilfegruppen wirken eher nach innen. 48 Prozent der erfassten Gruppen sind geschlossene Kleingruppen, das heisst, sie treffen sich mindestens einmal pro Monat mit hoher Teilnahmeverbindlichkeit. Weniger häufig sind offene Kleingruppen sowie offene oder geschlossene Grossgruppen. Am häufigsten pflegen Selbsthilfegruppen den Erfahrungsaustausch, erlauben gefühlszentrierte Gespräche, bieten einen Ort zum Austausch von Informationen. Bei einem Drittel der Gruppen spielt die gegenseitige Unterstützung beim Einüben neuer Verhaltensweisen eine wichtige Rolle. Öffentlichkeitsarbeit, gemeinsame Aktivitäten und Beizug von Fachleuten oder Fachliteratur werden von den meisten Gruppen als gelegentliche Tätigkeit genannt.

„Wenn ich in der Gruppe etwas erzähle, dann wissen die anderen Teilnehmerinnen ganz genau, wovon ich rede. Weil sie das selber erlebt haben. Das ist so wichtig, weil man sich dann nicht mehr so allein fühlt. Man sieht, anderen Leuten geht es genau gleich.“(Zitat aus mündlichen Befragungen im Forschungsbericht der HSA)

Dichte nach Kantonen: Während in den Kantonen Basel-Land und Basel-Stadt 42 Selbsthilfegruppen und im Kanton Thurgau 39 Selbsthilfegruppen pro 100'000 EinwohnerInnen bestehen, sind es in den Kantonen Aargau und Luzern nur 18 respektive 17 Gruppen. Ein breites Mittelfeld umfasst die Kantone Zug (32), Graubünden (28), Sankt Gallen und beide Appenzell (27), Zürich (25), Solothurn (24), Bern (23) und Schwyz (22).

Im Gegensatz zu den eher nach innen gerichteten 2000 Selbsthilfegruppen in der Schweiz – und in Ergänzung zu ihnen – wirken die 200 Selbsthilfeorganisationen sowohl nach innen wie nach aussen. In der Regel erhält die Interessensvertretung nach aussen einen höheren Stellenwert, je stärker der Organisationsgrad und je grösser die Organisation sind (Beispiel Behindertenorganisationen). Es ist mitunter von aussen kaum zu unterscheiden, ob eine grosse Organisation von Fachleuten, Betroffenen oder von beiden zusammen geführt wird.

Eine Empfehlung der WHO...

Die themenübergreifende Förderung von Selbsthilfegruppen durch regionale Selbsthilfekontaktstellen entspricht einem europäischen Standard, formuliert in der Empfehlung der WHO (Europa) für eine Selbsthilfe-Förderpolitik:

"Auf lokaler Ebene sollten Ressourcenzentren aufgebaut werden, die finanzielle Mittel, technische Hilfe, Informationen und Doku¬mentationen über die Gruppen sowie andere wichtige Ressourcen bereitstellen. Auf regionaler und nationaler Ebene sollte die Bildung von Schnittstellen angeregt werden, d.h. Zentren, die Informationen und Dokumentationen über Selbsthilfegruppen sammeln und verbreiten, vor allem aber die Diskussion und Zusammenarbeit der Gruppen untereinander sowie in der professionellen Gemeinschaft, Wissenschaft, Regierung und der breiten Bevölkerung organisieren." (ICP/HED.014 6484B, 1982)

Entscheidend an dieser Empfehlung ist, dass nichts über die Leute, die sich an Selbsthilfegruppen beteiligen sollen, oder wie man sie davon überzeugen könnte, gesagt wird. Der Fokus liegt ganz bei den Bedingungen, unter denen Selbsthilfegruppen leichter entstehen und besser gedeihen. Dies entspricht auch unserer Erfahrung.

Die derzeit 16 regionalen Selbsthilfekontaktstellen in der Schweiz sind mehrheitlich auf Initiative von Selbsthilfegruppen entstanden. Das Angebot von Selbsthilfekontaktstellen ist gemeinsam mit Selbsthilfegruppen entwickelt worden. Es beinhaltet folgende Schwerpunkte:

• Öffentlichkeitsarbeit zur Funktionsweise und dem Phänomen Selbsthilfegruppen;
• Beratung und Information für Menschen, die den Anschluss an eine Selbsthilfegruppe suchen, aufgrund eines aktuellen Überblicks über bestehende und geplante Selbsthilfegruppen;
• Starthilfeberatung für neue Selbsthilfegruppen;
• Beratung, Schulung und fachliche Unterstützung bei Projekten für bestehende Selbsthilfegruppen;
• Vernetzung unter Selbsthilfegruppen, mit dem professionellen Umfeld und sozial- und gesundheitspolitische Verankerung.

Die Stiftung KOSCH als Dachorganisation und nationaler Geschäftsstelle in Basel basiert auf der Initiative der regionalen Selbsthilfekontaktstellen. In ihrem Leitbild hält sie fest:

„Wir setzen uns dafür ein, dass die Betroffenen ExpertInnen ihres Problems sind und bleiben. Wir wirken mittels Schulung und andern Handlungsinstrumenten darauf hin, dass alle Bestrebungen, Selbsthilfegruppen zu unterstützen ihrer Selbstbefähigung dient, Die Betroffenen behalten ihre Definitions- und Handlungsmacht bezüglich ihrer Probleme und den Umgang mit denselben. Wir betrachten das Fachwissen der Selbsthilfegruppen-UnterstützerInnen und das Erfahrungswissen der Betroffenen als gleichwertig und streben eine möglichst egalitäre Beziehung zwischen Betroffenen und Fachleuten an.“

Von Indikatoren, Realitäten und roten Fäden…

Woran erkennt man eine gute Verankerung der Selbsthilfe, und wie steht es damit in der Schweiz?

• Überblick und schwellenloser Zugang für Betroffene: in der Schweiz zu 2/3 erreicht.
• Grundinfrastruktur vorhanden: in 16 Kantonen.
• Formalisierte Zusammenarbeit mit wichtigen Partnern: erste Ansätze sind vorhanden.
• Finanzierung der Förderung gesetzlich geregelt: im Invalidenbereich erreicht.
• Die Patientenmitsprache ist auf allen Ebenen und mit substanzieller Beteiligung der Selbsthilfe geregelt: gibt es in der Schweiz bisher nicht.

Einige Grundthemen der Selbsthilfe sind wahrscheinlich global gültig, ebenso die wichtigsten Herausforderungen:

• Die soziale Isolation, ein erheblicher Risikofaktor für die Gesundheit, kann durch Selbsthilfegruppen wesentlich entschärft werden.
• Wie erhalten Worthülsen wie: "Der Patient im Zentrum", "Empowerment", "Hilfe zur Selbsthilfe", "Selbstverantwortung“ etc. einen realen Handlungsrahmen?
• Statt über Betroffene zu reden und für sie zu handeln, gilt es, mit den Betroffenen zu reden und zu handeln, auf gleicher Augenhöhe.
• Die Abwesenheit der Profis in den Gruppen schafft eine wesentliche Voraussetzung für Eigeninitiative und Selbstentfaltung der Betroffenen. Dies erfordert ein neues Verständnis der professionellen Rolle – zum Beispiel von der Helferin zur Begleiterin und Mitarbeiterin von Initiativen.
• Wie können tradierte Hierarchien überwunden werden – wie viele Generationen braucht es dafür? Wie kann der Stellenwert von Erfahrungswissen in Wissenschaft, Politik und Praxis erhöht werden?

Handeln zur Überwindung eigener Not

Welcher Bezug besteht zwischen den Selbsthilfegruppen in der Schweiz und den Projekten im Ausland, die am Symposium „Gemeinsam für Gesundheit“ vom 9. November vorgestellt wurden? – Neben den offensichtlichen materiellen Unterschieden ist den Basisbewegungen das Handeln zur Überwindung eigener Not gemeinsam. Die Arbeit in einer Selbsthilfegruppe ist auch bei uns keine zufällig gewählte "Freizeitaktivität".

Eine hoch technisierte Medizin hinterlässt manchmal erstaunlich verzweifelte und isolierte Menschen. Ist es Interpretation oder sehnlicher Wunsch von Fachleuten, dass sich Menschen in einem generellen Sinn für die Volksgesundheit einsetzen? Nach meiner Wahrnehmung geht es hier wie dort um konkrete Bedrohungen und Belastungen, die zur Selbsthilfe führen, also um ein Engagement aus eigener Betroffenheit.

Unser Repertoire an Ausdrucksmöglichkeiten erscheint karg, verglichen mit den singenden und tanzenden Frauen in Afrika. Entwicklungsland Schweiz?

Wir leiden möglicherweise an einem Mangel natürlicher „communities“, und Selbsthilfegruppen sind eine Form, sie wieder zu bilden. Nach meiner Erfahrung entstehen in Schicksalsgemeinschaften sehr starke und tragfähige Beziehungen – vergleichbar mit Familienbanden. Dies ist eines der Geheimnisse, warum das ganze so gut funktioniert.

*Vreni Vogelsanger ist Geschäftsführerin der Stiftung KOSCH, Koordination und Förderung von Selbsthilfegruppen in der Schweiz, in Basel, Kontakt: www.kosch.ch. Der Forschungsbericht der Fachhochschule Zentralschweiz, „Es gibt Leute, die das Gleiche haben...“Selbsthilfe und Selbsthilfeförderung in der deutschen Schweiz (2004), kann auf der KOSCH-Website eingesehen werden (News). Eine weitere Literaturempfehlung: Bernhard Borgetto, Selbsthilfe und Gesundheit. Analysen, Forschungsergebnisse und Perspektiven; Buchreihe des Schweizerischen Gesundheitsobservatoriums, Verlag Hans Huber, Bern 2004 (ISBN 3-456-84027-6).