Symposium “Gemeinsam für Gesundheit”: El Salvador

„Wir wollen Teil der Gemeinschaft werden!"

Von Maja Hess / medico international schweiz

Sind sozial benachteiligte und marginalisierte Gruppen in der Lage und befähigt, aktiv in der Gemeinschaft teilzunehmen? Wie könnte ihre selbstbestimmte Integration aussehen? Wie muss ihre Unterstützung durch nationale und internationale Organisationen gestaltet sein, damit diese emanzipatorisch und nicht paternalistisch wirkt? Der Versuch von Familien schwer behinderter Kinder, sich zu organisieren, ihr Kampf um einen Platz in der Gemeinschaft und um ihre Rechte: "Los Angelitos" in Chalatenango, El Salvador.

José ist 6 Jahre alt. Seit seiner Geburt hat er noch nie seine Hütte verlassen. José möchte gerne den Himmel sehen. José leidet an einer schweren cerebralen Lähmung. Er liegt im hintersten Winkel seines einfachen Hauses, das weder Strom noch Wasser hat. Seine Eltern glauben, dass es eine Schande sei, ein behindertes Kind zu haben. Deshalb verstecken sie José vor den Augen der Nachbarn. Sie haben auch kein Geld und kein Fahrzeug, um ihr Kind zu einem Gesundheitszentrum zu bringen oder gar ins Kinderspital in die Hauptstadt zu fahren. José hat sechs Brüder und Schwestern.

Dies ist eine kleine Geschichte, die sich in verschiedensten Ländern des Südens abspielen könnte und viel über das Problem von Randgruppen und deren schwierige Integration in die Gemeinschaft aussagt. Wir befinden uns jetzt aber in El Salvador, dem kleinsten Land, dem Däumling Zentralamerikas, wie Roque Dalton es genannt hat. Genau genommen befinden wir uns in Chalatenango, im Norden des Landes. Dieses Gebiet war besonders stark vom Bürgerkrieg betroffen, der das Land von 1980 bis 1992 erschüttert hat. In Chalatenango, einem damaligen Kerngebiet der Befreiungsorganisation FMLN, haben sich schon früh in Dörfern und kleinen Gemeinden eigenständige, vom Staat unabhängige Organisationsstrukturen herausgebildet. Auf diese kann sich teilweise noch heute die „Community Based Rehabilitation“ stützen.

Die kleinen Engel von Chalatenango

Die Eltern behinderter Kinder nennen ihren vor einem Jahr gegründeten Verein „Los Angelitos“ (die kleinen Engel). Sie haben sich zu einer Gruppe von bereits 134 Mitgliedern zusammengeschlossen, um für ihre eigenen Interessen und für die Interessen ihrer Kinder einzutreten. Viele der einfachen Bäuerinnen und Bauern sprechen das erste Mal in ihrem Leben darüber, dass sie ein behindertes Kind haben; sie brechen damit ein jahrelanges Schweigen. Einige lernen von freiwilligen Promotorinnen einfache physiotherapeutische Behandlungsmethoden, die sie täglich anwenden können. Ein kleiner Schritt zur Überwindung der Ohnmacht und der Scham ist gemacht.

Die Aufgabe der Elternvereinigung wird folgendermassen definiert: „Als Eltern-, Familien- und Freundesorganisation behinderter Kinder werden wir gemeinsam und solidarisch dafür arbeiten, unsere Gemeinden und Gesellschaft zu sensibilisieren. Gleichzeitig fordern wir von der Regierung, dem Staat und der Gesellschaft die Wahrung der Menschenrechte unserer behinderten Kinder ein und verlangen die Umsetzung der bestehenden Gesetze und die Entwicklung politischer Richtlinien und spezifischer Programme, welche die integrale Entwicklung der Kinder und Jugendlichen fördern.“

Community Based Rehabilitation (CBR): Drei Physiotherapeutinnen, die selber auf dem Land leben, bilden unter professionellem Coaching der Kriegsversehrtenorganisation ALGES junge Frauen und Männer aus den Dörfern in körperlicher, psychosozialer und später auch ökonomischer Rehabilitation aus. Die Arbeit dieser heute zehn GemeindepromotorInnen ist in der Dorforganisation (Gemeinderat, kirchliche Organisation etc.) verankert. Einmal wöchentlich bekommen sie Besuch von einer der Physiotherapeutinnen, um Probleme bei komplizierten Behandlungen zu diskutieren. Diese Besuche garantierten die permanente Weiterbildung und psychische Unterstützung der GemeindepromotorInnen bei ihrer komplexen Arbeit. Oft ist das kleine Team stundenlang mit Auto und zu Fuss bis in den abgelegensten Weiler unterwegs, um einem schwer körperlich und geistig behinderten Kind mit physiotherapeutischen Übungen, psychischer Unterstützung und Ausbildung der Familienmitglieder wieder „auf die Beine“ zu helfen.

Die Behandlungsmöglichkeiten von Seiten des Staates sind minimal. Ausserhalb der drei grossen Städte existieren kaum Behandlungsangebote. Finanzielle Ressourcen werden nicht bereitgestellt. So behandeln die drei Physiotherapeutinnen gemeinsam mit den zehn PromotorInnen mit viel Kreativität und hohem Engagement Kinder mit verschiedensten Behinderungen in sechs Gemeinden mit einer Bevölkerungszahl von 30‘000 Personen. Im grössten Dorf des Gebietes gibt es bereits ein Centro de Rehabilitacion, in den kleineren Dörfer „Reha-Posten“. Dort behandelt das Team mit Hilfsmitteln, die zum Teil in Zusammenarbeit mit der Dorfschreinerei selbst hergestellt werden, die Kinder aus der näheren Umgebung und instruieren deren Angehörige. Auch die Versammlungen des Elternvereins, kleine Feste und Veranstaltungen, an denen das ganze Dorf teilnehmen kann, finden dort statt.

Vernetzung: Die Rehabilitationsarbeit ist nicht nur mit den Gemeindevorständen und kirchlichen Strukturen vernetzt, sondern es besteht auch eine enge Zusammenarbeit mit dem Personal des Gesundheits- und Erziehungsministeriums, mit Kindergärten und Schulen. Mit der offiziellen staatlichen Rehabilitationseinrichtung ist es gelungen, bei besonders komplizierten Fällen eine permanente Koordination herzustellen.

Integration: Nach Verhandlungen mit LehrerInnen und dem Erziehungsministerium können bereits einzelne, nicht mehrfach behinderte Kinder am Schulunterricht der Dorfschule teilnehmen. Ebenfalls ist der wöchentliche Besuch in einem in der Provinzstadt gelegenem Schwimmbad möglich geworden – ein für viele Kinder einmaliges Erlebnis, da sie sonst kaum aus ihren Häusern kommen.

Zu den Aktivitäten der Elternvereinigung wird die ganze Bevölkerung der jeweiligen Dörfer eingeladen. So werden die Menschen langsam für die Probleme behinderter Personen sensibilisiert, und die Mauer des Schweigens und der Scham wird langsam abgebaut. Einzelne Eltern, vor allem Mütter, sind bereits in der Lage, einen grossen Teil der physischen und sozialen Rehabilitationsmassnahmen selber zu leisten, und bauen unter fachkundiger Beratung eigenständig Hilfsmittel wie etwa Barren zum Gehtraining. Die Elternvereinigung ist auch daran, politische und soziale Forderungen gegenüber dem Staat und der Regierung zu formulieren und die Rechte ihrer Kinder durch verschiedene politische Aktionen kundzutun und einzufordern.

Strukturelle Problemfelder

Die nachstehenden kritischen Gedanken zu strukturellen Problemfeldern und schwierigen Rahmenbedingungen beziehen sich zunächst allgemein auf den Kern jedes Rehabilitationsprogramms – Kind, Familie, Gemeinde –, dann aber auch speziell auf die Situation in El Salvador:

Das behinderte Kind selbst kann sich auf Grund seiner schwachen Position in der Gesellschaft und seiner Behinderung nicht für seine Rechte einsetzen; es hat keine Stimme. Zusätzlich wird es häufig von der Familie vernachlässigt und hat keine Lobby in der Gemeinschaft.

Die Familie setzt sich nicht für ihr behindertes Kind ein, da dieses Thema mit Scham und Schuld besetzt ist. Um einer Stigmatisierung durch das soziale Umfeld zu entkommen, wird das Problem, das heisst auch das Kind, versteckt und verschwiegen. Ausserdem sind die meisten Familien arm und haben keine finanziellen und wenig emotionale Mittel, ihr Kind behandeln zu lassen, auch wenn sie wollten. Falls sie es doch behandeln lassen oder Hilfsmittel beschaffen, trägt dies zur weiteren Verarmung der Familie bei.

Die Gemeinde respektive die Gemeinschaft, die meist selber arm ist, wird ein individuelles Problem niemals als kollektives wahrnehmen, denn es ist ein zusätzliches Problem und übersteigt definitiv ihre Kapazität. Eine Gemeinde, die keine ökonomischen Perspektiven hat, kann auch keine Mittel zur Behandlung von Gesundheitsproblemen aufbringen.

Die politischen Entscheidungsträger des Landes interessieren sich nicht für das Problem und fördern ihrerseits insgesamt das politische Desinteresse der Bevölkerung.

Die salvadorianische Gesellschaft, im speziellen die ländlichen Gemeinden, können nach wie vor als Nachkriegsgesellschaft bezeichnet werden. Krieg und Gewalt setzen Menschen und die ganze Gemeinschaft möglichen traumatisierenden Erfahrungen und Eindrücken aus. Diese wirken sich zerstörerisch auf das soziale Gefüge aus. Krieg entsolidarisiert, fördert Misstrauen und vereinzelt die Menschen. Traumatisierte Menschen verlieren ihre Ressourcen, neigen zu einer passiv-depressiven Haltung (häufiger bei Frauen) oder werden selbst gewalttätig (häufiger bei Männern, die zum Teil im Krieg sowohl Opfer als auch Täter geworden sind).

Ökonomische Alternativen gibt es nach dem Krieg auf dem Land praktisch keine mehr. Landwirtschaft und Subsistenzwirtschaft werden gerade durch die Freihandelsabkommen mit den USA systematisch zerstört. Auswanderung ist die einzige Perspektive. Von den Remesas, den aus den USA ins Land geschickten Dollars, lebt das politische und ökonomische System des Landes. Die jungen Männer gehen, immer häufiger auch die jungen Frauen, vor allem diejenigen, die soziale und intellektuelle Ressourcen haben. Das soziale Gewebe zerfällt zunehmend, sexuelle und physische Gewalt nimmt zu, ein Teufelskreis.

Privatisierte Verantwortung? Community Based Health, Community Based Rehabilitation ist nicht nur ein Konzept entwicklungspolitisch kritisch denkender NGOs. Auch die Entwicklungskonzepte des IWF und der Weltbank sehen in der Gemeinde, in der Gemeinschaft die Lösung vieler Probleme. Die Gemeinde soll zum Subjekt der Entwicklung werden und nicht zum Objekt „unserer westlichen Entwicklungsbestrebungen“, was auch zu begrüssen ist. Von einem politisch-ökonomischen Gesichtspunkt her ist diese Strategie aber auch ein Instrument zur Privatisierung der (Gesundheits-)Probleme einer Gemeinschaft. Der Staat, die Regierung nimmt sich aus der Verantwortung und das Problem wird auf die Gemeinde, das heisst auf die einzelnen Familien, und schliesslich meist auf die Frauen abgewälzt. Eigentlich sollten einfach die vorhandenen Ressourcen der Gemeinde, ihre Potenzen, ihr Wissen genutzt werden. Aber leider zeigt die Realität sehr häufig, dass diese fehlen. Es gibt keine Fachleute, also auch kaum Know-how, es sind keine finanziellen Ressourcen vorhanden, und die organisatorischen Kapazitäten sind häufig auch kaum entwickelt. Community based health basiert in den meisten Fällen auf freiwilliger Arbeit in einem Kontext von Armut und fehlender finanzieller Möglichkeiten. Die freiwillige Arbeit leisten in der Regel die Frauen, welche meistens ökonomisch am schlechtesten dastehen.

„Problem erkannt…“

Im Projekt „Los Angelitos“ wurden Lösungsansätze für die verschiedenen Problembereiche entwickelt und zum Teil bereits umgesetzt.

Von aussen Prozesse anstossen: Fachkräfte identifizieren ein Problem, indem sie vor Ort leben und arbeiten und sich dabei gute Kenntnisse über das Funktionieren der Gesellschaft aneignen. Die drei Physiotherapeutinnen aus dem „Ausland“, aus der Hauptstadt, aus Kuba und aus der Schweiz, koordinieren ihre Arbeit mit der bereits seit Jahren etablierten, anerkannten und in der Gemeinde optimal verankerten Kriegsversehrtenorganisation.

Liderazgo (Verantwortung): Das Thema der Behinderung muss enttabuisiert werden. Es braucht also eine Veränderung des kollektiven Bewusstseins. Dies muss schrittweise erfolgen. Es braucht „Liderazgo“: Menschen mit Führungsqualitäten aus der Gemeinde selbst, möglichst jemanden, der vom Problem betroffen ist oder sich damit sehr identifizieren kann. Diese Person soll eine grosse menschliche Sensibilität besitzen, integer sein, fähig, das Problem präzise zu analysieren. Schliesslich muss sie ein gute Kommunikationsfähigkeit nach innen zur Gemeinde und nach aussen zur Gesellschaft hin haben. Diese kann mit Unterstützung der Organisation die Vereinigung von Eltern behinderter Kinder aufbauen.

Solidarität und Gemeinschaft: Die Eltern machen eine wichtige Erfahrung: sie sind nicht allein mit ihrem Problem. Ausserdem erhalten sie objektive Informationen zur Entstehung von Behinderungen. An Festen und Veranstaltungen der Elternvereinigung und ihrer Kinder wird die ganze Gemeinde eingeladen, eine schrittweise Integration wird angestossen.

Arbeit mit PromotorInnen: Die in Community Based Rehabilitation ausgebildeten GemeindepromotorInnen haben intime Kenntnisse der sozialen Strukturen und Beziehungen innerhalb der „Community“. Aber auch sie kommen bald an ihre intellektuellen Limiten. Sie sind vor allem in der Lage, aus der Praxis zu lernen, und nicht anhand abstrakter Vorgaben. Dies wiederum bedingt eine hohe Präsenz des technischen Personals, eine möglichst häufige praktische Zusammen- und auch Motivationsarbeit. In unserem Projekt wird jede einzelne Promotorin, welche in verschiedenen Gemeinden arbeiten, einmal wöchentlich besucht, weiter ausgebildet und supervisiert. Dies ist ein grosser zeitlicher Aufwand für die Physiotherapeutinnen! Die PromotorInnen sollen möglichst nahe an den Betroffenen arbeiten, ohne Extrastrukturen aufzubauen.

Politische Einflussnahme: Die Elternvereinigung sollte gestärkt werden und mit klaren Strukturen demokratisch aufgebaut und aktiv sein. Es ist wünschenswert, dass sie Einfluss auf politische Entscheidungen und deren Träger nehmen kann. Deshalb sollte sie gross genug sein, um an Legitimität nach innen und nach aussen zu gewinnen. Sie braucht eine kämpferische Energie, um politischen Druck aufbauen und schliesslich selbstbestimmt agieren zu können. Dazu braucht es wiederum „Lideres“.

Die Finanzierung erfolgt durch eine international NGO, in diesem Fall unter anderem durch medico international schweiz. Eine alternative Finanzierung durch die Gemeinde oder Gemeinschaft ist praktisch unvorstellbar. In Frage käme der Staat (Gesundheits-, Sozial- und Erziehungsministerium). Im Moment hat der Staat kein Interesse, sich um dieses Problem zu kümmern. Das Problem ist somit längerfristig noch ungelöst.

*Maja Hess ist Co-Präsidentin von medico international schweiz. Kontakt: maja.hess@gd-kpdw.sg.ch, www.medicointernational.ch. Seit Jahren unterstützt medico international schweiz, vormals CSS (Centrale Sanitaire Suisse) die Organisation ALGES. Die Vereinigung Kriegsversehrter von El Salvador wurde 1997 von ehemaligen Mitgliedern der Befreiungsarmee und kriegsbehinderten Zivilpersonen gegründet. Praktisch seit der Gründung von ALGES bemüht sich die Organisation intensiv um eine Rehabilitation kriegsbehinderter Menschen in El Salvador. Seit kurzem sind auch die Eltern behinderter Kinder in ALGES organisiert. Genauso wie die Kriegsversehrten versuchen sie gemeinsam ihre Interessen gegenüber dem Staat wahrzunehmen und ihr Recht auf angemessene medizinische Behandlung und soziale Unterstützung einzufordern.