VIH/sida: 46 réponses à un défi global

Enfants SIDA

Von Lucia-Maria Stirbu / Stiftung Terre des hommes

Contexte et généralités: Les cas pédiatriques en Europe Centrale représentent 24% des cas de VIH déclarés entre 1997 et 2000. Ils sont principalement diagnostiqués en Roumanie (67%), chez des enfants infectés autour des années 1990 lors des transfusions sanguines ou d’injections multiples avec du matériel mal stérilisé. Le rejet de l’école, l’absence des traitements ARV, l’indifférence des pouvoirs publics, les difficultés économiques, la corruption administrative, ont développé chez des familles un sentiment d’injustice et de révolte. Des groupes de parents se sont formés et structurés en associations à partir de 1996 pour défendre leurs droits, en obtenant la personnalité juridique. Une de ces associations pionnières, «Lucioles» de Giurgiu, créée et financée par « Terre des hommes », a organisé en la première Rencontre Communautaire regroupant ces associations de laquelle est née en 2000 la Fédération «UNOPA» (Union Nationale des Organisations des Personnes Affectées par le VIH/sida). Avec un appui financier, institutionnel et technique de Terre des hommes, l’UNOPA est devenue en deux ans un vrai partenaire de dialogue au niveau national et international.

Objectifs et axes de travail: Les activités organisées et réalisées correspondent à l’objectif du projet «Fin 2003, tous les droits des 900 enfants séropositifs et sidéens de Roumanie sont respectés». Ces activités s’articulent autour de 5 axes de la planification stratégique 2001 – 2003: 1. Le droit à la vie, 2. Le droit à la protection sociale, 3. Le droit à l’information, 4. Le droit à l’éducation et à la prévention et 5. Le droit à la confidentialité et à la non discrimination.

Activités principales

  • Lobbying soutenu auprès des politiciens: dialogue permanent avec les décideurs,propositions législatives,conférences, expositions de dessins …
  • La collaboration permanente avec les média ainsi qu’avec les acteurs publics et privés impliqués dans la lutte contre le VIH/sida
  • L’appel en justice des institutions qui ne respectent pas le cadre juridique.
  • Le développement institutionnel de la fédération

Impacts/résultats: Les efforts de la Fédération UNOPA ont contribués à:

  • Améliorer la capacité du gouvernement à prendre en charge la responsabilité de la gestion des problèmes, les encourager à coordonner leur action entre les ministères, les organisations non gouvernementales et les communautés et promouvoir un environnement de soutien pour les groupes vulnérables au VIH/SIDA. Exemple: Actions militantes de l’UNOPA (protestations, appels en justice, conférences de presse).
  • Introduire des réformes de lois et de services d’appui juridique. Exemple: UNOPA a proposé des amendements à la loi portant sur la discrimination.
  • Accroître la participation du secteur privé et de la communauté. Exemples: Le dialogue permanent avec les compagnies pharmaceutiques et l’accès à l’information pour le respect des droits.

Enseignements: Le perfectionnement permanent des formes de lutte de la fédération est un point fort de ce projet. Par ce lobbying soutenu, UNOPA a réussi à avoir une place d’interlocuteur militant représentatif des familles des sidéens. Des faiblesses dans le processus d’adhésion des membres ont générés des confusions auprès des membres et à la fois bénéficiaires entre ce que sont leurs « droits » et leurs « devoirs » au sein de l’UNOPA.

Swiss organisation(s)

Fondation Terre des hommes, Lausanne

Partner(s)

Union Nationale des Organisations des Personnes Affectées par le VIH/sida UNOPA

Key words

enfants et jeunes
droits de l’homme et de l’enfant
intégration des malades dans la communauté
prévention et promotion de la santé

Land, region

Roumanie

Time frame

Phase actuelle de 2001 à 2003

Contact

Mme Lucia Stirbu – Personne ressource VIH/sida
Fondation Terre des hommes
En Budron C8
1052 Le Mont-sur-Lausanne
Tel. 021 654 66 66

tdh@tdh.ch ou lstirbu@meloo.com

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