Aidsprojekt der Stiftung Swiss AIDS Care International

Aufbau eines Referenzzentrums in Harare

Von Ruedi Lüthy / Ruedi Lüthy Foundation

Seit Mitte 2003 wird in Simbabwe ein Hilfsprogramm aufgebaut, welches die katastrophalen Auswirkungen der HIV/Aidsepidemie in diesem Land eindämmen soll. Um das zu erreichen, wurden mit Hilfe der Stiftung Swiss AIDS Care International in Harare eine ambulante HIV-Klinik und ein Referenzlabor errichtet.

Mitte der 90er Jahre gab es in den industrialisierten Ländern eine Wende in der Behandlung der HIV-Infektion: Mit einer Kombinationstherapie wurde es möglich, eine Krankheit, die bisher unweigerlich zum Tod geführt hatte, so zu behandeln, dass ein Leben ohne wesentliche Beeinträchtigungen möglich wurde. Diese Therapie war selbst für europäische Verhältnisse sehr teuer, und bis vor kurzem war an eine breite Anwendung in den Entwicklungsländern nicht zu denken. Nun sind in der letzten Zeit die Preise für HIV-Medikamente in den Entwicklungsländern drastisch gesunken. Für die Mehrheit der Betroffenen sind sie jedoch immer noch ausser Reichweite, was den Aufbau von Hilfsprogrammen notwendig macht.

Es wäre aber ein fataler Irrtum anzunehmen, dass allein durch den Preisnachlass der HIV-Medikamente die Aidsepidemie und die damit verbundene menschliche Tragödie wirksam bekämpft werden könnte. Medizinische Infrastrukturen, inklusive Laboratorien und vor allem gut ausgebildetes Personal, welches die medizinische und psychosoziale Betreuung der Infizierten wahrnehmen kann, werden dringend benötigt.

Was wurde bisher erreicht?

Die Stiftung Swiss AIDS Care International hat Mitte 2003 begonnen, in Harare ein Referenzzentrum mit einer ambulanten Klinik und einem Labor aufzubauen, wo eine umfassende medizinische und psychosoziale Betreuung von jugendlichen und erwachsenen Aidspatienten angeboten wird, die auf die lokalen, sozialen, kulturellen und religiösen Bedürfnisse abgestimmt ist.

Um es vorweg zu nehmen, Simbabwe befindet sich zur Zeit wahrscheinlich in der grössten Krise seit der Erlangung seiner Unabhängigkeit. Die politische Isolation, eine Inflation von über 600 Prozent, hohe Arbeitslosigkeit, Hunger und Armut und eine HIV-Durchseuchung von über 30 Prozent machen das Leben ungemein schwierig. Deshalb darf es auch nicht erstaunen, dass der Aufbau des Projektes etwas langsamer verlief als ursprünglich geplant.

Im September 2003 begannen wir mit der Renovation eines Gebäudes, das uns für eine ambulante Klinik geeignet schien. Obwohl immer wieder scheinbar unüberwindbare Probleme auftraten, konnte der Bau Ende Januar bezogen werden. Inzwischen hatten wir aus über 2000 Bewerbungen sechs Krankenschwestern und Hilfspersonal ausgewählt und begannen anfangs Februar mit der medizinischen Ausbildung.

Ziel war es, dass die Krankenschwestern unter der Supervision eines Arztes oder einer ärztin die PatientInnen weitgehend selbständig untersuchen, beraten und betreuen konnten. Bereits Mitte März empfingen wir die ersten PatientInnen, die anfänglich von jeweils zwei Krankenschwestern untersucht und beurteilt wurden. Dann erfolgte eine gemeinsame Besprechung und Beurteilung in Anwesenheit der PatientInnen, und so wuchs das Team langsam und vertrauensvoll in die neue Aufgabe hinein. Unsere Krankenschwestern erlebten in diesen Wochen einen schwierigen Paradigmenwechsel: die Abkehr von symptomorientierten Behandlungen zur spezifischen Diagnostik und Therapie von opportunistischen Infektionen.

Ein weiterer, wesentlich schwierigerer Punkt war der Gesundheitszustand unserer PatientInnen. Ursprünglich wollten wir HIV-infizierte Menschen ohne Krankheitssymptome für unser Therapieprogramm auswählen. Bald zeigte sich, dass die überwiegende Zahl der PatientInnen hätte zurückgewiesen werden müssen, weil sie bereits an aidsdefinierenden Krankheiten litten, die zuerst korrekt diagnostiziert und behandelt werden mussten, bevor überhaupt eine Therapie mit HIV-Medikamenten in Frage kam. Das wiederum verlangte einen Ausbau der Labordiagnostik, um die wichtigsten opportunistischen Infektionen korrekt identifizieren zu können. Eine Entscheidung mit erheblichen Kostenfolgen!

Wie werden PatientInnen ausgewählt?

Die Stiftung Swiss AIDS Care International stellt Mittel zur Verfügung, um langfristig circa 500 PatientInnen mit einer fortgeschrittenen, das heisst therapiebedürftigen HIV-Infektion kostenlos zu behandeln. Die DEZA hat darüber hinaus eine Zusage für eine substantielle und nachhaltige Unterstützung gegeben. Damit waren wir mit dem Problem konfrontiert, eine PatientInnen-Selektion durchzuführen. Ein Alptraum, wenn man weiss, dass zur Zeit in Simbabwe gemäss Angaben des Gesundheitsministeriums etwa 300 000 Menschen eine HIV-Therapie benötigen würden.

Nach vielen Diskussionen haben wir uns für ein Konzept entschieden, bei dem Gemeindehelferinnen aus verschiedensten Kirchen und Glaubensrichtungen eine primäre Auswahl von potentiellen PatientInnen treffen. Ihnen sind die familiären und finanziellen Verhältnisse ihrer Klientel am besten bekannt, sie wissen um die Nöte und Krankheiten dieser Menschen. Häufig sind sie auch die einzigen, die um die HIV-Infektion ihrer Betreuten wissen. Grundsätzlich sollen für dieses Gratisprogramm Frauen und Männer ausgewählt werden, die eine Familie ernähren und die keine Möglichkeiten haben, sich eine medizinische Behandlung zu leisten. Ausserdem möchten wir Menschen aufnehmen, die mit ihrer beruflichen Tätigkeit für die Gesellschaft wichtig sind, Krankenschwestern, Lehrer, Studierende usw.

Eine wesentliche Bedingung für die Aufnahme ist auch, dass die PatientInnen sich bereit erklären, den sexuellen Partner oder die Partnerin über ihre Situation aufzuklären, eine Voraussetzung, auf die unser Team bestanden hat, weil Ehemänner es allzu häufig überflüssig empfinden, ihre Ehefrauen und Freundinnen aufzuklären und selbstverständlich auf ungeschütztem Geschlechtsverkehr bestehen. Diejenigen, die alle diese Kriterien erfüllen, werden dann in unsere Klinik überwiesen, wo eine medizinische Standortbestimmung durchgeführt wird. Wie bereits erwähnt, stellt sich in den allermeisten Fällen die Frage gar nicht mehr, ob eine HIV-Therapie nötig ist oder nicht, weil sich die Menschen bereits im Aidsstadium befinden, wo antiretrovirale Medikamente grundsätzlich indiziert sind. Das Problem besteht eher darin, die gesundheitliche Situation so rasch wie möglich und soweit zu stabilisieren, dass eine HIV-Therapie begonnen werden kann.

Nichtmedizinische Probleme

Eine Jahresinflation von über 600 Prozent ist für europäische Verhältnisse unvorstellbar. Wenn ein staatlich verordneter Wechselkurs für Devisen dazu kommt, der die Inflation nicht berücksichtigt, werden sämtliche Budgetüberlegungen ziemlich rasch obsolet. Während die Lebenshaltungskosten in den letzten sechs Monaten exponentiell gestiegen sind, blieben anfänglich die Lohnerhöhungen auf der Strecke. Ende Jahr wurden deshalb die Löhne zwischen 200 und 300 Prozent angehoben. Dies führte zu einer massiven Verteuerung unseres Projektes, und wir mussten redimensionieren.

In solchen Situationen entsteht auch eine massive Verunsicherung in der Bevölkerung, die einem unanständigen Opportunismus Vorschub leistet. Ehre und Gewissenhaftigkeit und moralische überlegungen treten zugunsten einer momentanen monetären Absicherung zurück. In dieser Atmosphäre ist es ausserordentlich schwierig, auf Nachhaltigkeit eines Projektes zu pochen, massvolle anstelle von übertriebenen Lohnansprüchen zu verhandeln und finanziellen Ansinnen von Einzelpersonen zu widerstehen, die dafür irgendwelche Dienstleistungen anbieten. Es war auch schwierig zu verkraften, wie offizielle Stellen immer wieder eloquent und positiv auf die Bedeutung unseres Projektes hingewiesen haben, in entscheidenden Fällen die notwendige Unterstützung für eine speditive Abwicklung eines Bewilligungsverfahren aber dann doch ausblieb.

Die Zusammenarbeit mit anderen NGOs und medizinischen Institutionen hat sich sehr positiv entwickelt, und regelmässig findet ein Gedankenaustausch statt. Der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt jedoch meistens in der psychosozialen Betreuung, weil HIV-Medikamente bisher einfach nicht zur Verfügung standen, die Laboruntersuchungen zu teuer waren und das therapeutische Wissen, das wir auf der nördlichen Hemisphäre in den letzten 15 Jahren erworben haben, (noch) nicht vorhanden ist. Dadurch entsteht ein Vakuum, das gelegentlich auch mit Neidgefühlen gefüllt wird.

Herausforderungen für die Zukunft

Die Zunahme der Patientenzahlen seit Mitte März 2004 ist erfreulich und beängstigend zugleich, da wir vor allem aus finanziellen aber auch aus personellen Gründen rasch einen Plafond erreichen werden und danach PatientInnen zurückweisen müssen. Wir haben sehr rasch festgestellt, dass die Aufnahme eines Familienmitglieds die Gesamtzahl der Patienten oft um mehr als eins erhöht, weil bei der zweiten oder dritten Konsultation die siebenjährige Tochter, die bei der Geburt mit HIV angesteckt wurde, mitkommt und wir die Bitte einer aidskranken Mutter nicht abschlagen können, auch die Tochter zu behandeln. So versuchen wir im Moment unsere Kompetenzen auch in der pädiatrischen HIV-Medizin zu erweitern.

Ein weitaus grösseres und gravierenderes Problem kommt in den nächsten drei bis fünf Jahren auf uns zu. Es ist vorauszusehen, dass HIV-Therapieprogramme in Entwicklungsländern für hunderttausende von PatientInnen mit hoher Priorität implementiert werden. Es ist nach bisherigen Erfahrungen kaum anzunehmen, dass diese mit der notwendigen Sorgfalt und Personalausbildung betrieben und mit der minimalen Infrastruktur ausgestattet werden. Damit ist nach den Erfahrungen in der ersten Welt die Therapietreue, die nahezu 100 Prozent betragen muss, in Frage gestellt. Dies bedeutet, dass in wenigen Jahren in diesen Ländern ein Resistenzproblem auftreten wird, für das die forschende pharmazeutische Industrie nicht einmal in Europa oder USA eine Antwort bereit hat.

Aufgaben des Referenzzentrums in Harare

  • einheimische ärztinnen, ärzte und Pflegepersonal zu befähigen, Kinder und Erwachsene mit HIV und Aids medizinisch zu beraten und psychosozial zu unterstützen
  • das medizinische Personal der ambulanten HIV-Kliniken so auszubilden, dass es in der Lage ist, eine Standortbestimmung der HIV-Infektion vorzunehmen und die mit der Zerstörung des Immunsystems assoziierten Erkrankungen korrekt zu diagnostizieren und zu behandeln
  • die überwachung der HIV-Therapie mit kostengünstigen Diagnostika durchzuführen und die medikamentöse Therapie der HIV-Infektion zu erschwinglichen Preisen zu ermöglichen
  • die Patientinnen und Patienten bei jeder Konsultation zu motivieren, wie sie die weitere übertragung der HIV-Infektion und von Geschlechtskrankheiten auf andere Personen vermeiden können, und wie sie durch eine maximale Therapietreue einen dauernden Therapieerfolg erreichen können und damit die Entwicklung von Resistenzen verhindern können
  • Angehörigen bei der Betreuung von schwerstkranken Patientinnen und Patienten beizustehen und sie in der palliativen Heimpflege auszubilden
  • Verbindungen zu lokalen Pflegeorganisationen und sozialen Institutionen aufzubauen, um eine transparente Zusammenarbeit zu ermöglichen

* Prof. Dr. med. Dr. h.c. Ruedi Lüthy war Professor an der Universität Zürich, Gründer und Leiter des Zürcher Lighthouse und der bekannteste Fachmann für die Behandlung von Aidskranken in der Schweiz. Im vergangenen Jahr schloss er seine Praxis in Zürich, wagte mit 60 Jahren noch einmal einen Neuanfang und eröffnete in Simbabwe mit Hilfe der Stiftung Swiss AIDS Care International ein Ambulatorium für Aidskranke. Kontakt: www.swissaidscare.ch.