Traitement du VIH/sida: l'expérience d'une association burundaise

L'Association Nationale de Soutien aux Séropositifs et aux Malades du Sida a été créée en 1993 par un groupe de personnes vivant avec le VIH/sida qui se sont mis ensemble pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination à l'encontre des malades du sida, et pour revendiquer nos droits en tant que citoyen.

Tout a commencé après une messe à la cathédrale Regina Mundi de Bujumbura. Lors de la messe, le prêtre a commencé à parler du sida comme d'une punition divine et des malades du sida comme de pécheurs. Je suis séropositive, je venais de perdre mon enfant à cause de la maladie et de subir une interruption de grossesse. Je me suis alors levée durant la messe et j'ai interpellé directement le prêtre en disant que j'avais le VIH et en lui demandant comment il pouvait dire que mes deux enfants étaient coupables.

Après la messe, un hommes et deux femmes sont venus me voir. Avec un autre compatriote qui venait d'être expulsé de Chine parce qu'il avait le VIH nous avons décidé de faire quelque chose. Nous avons eu l'idée d'une association. Lors de l'assemblée générale constitutive, nous avons été surpris par l'affluence. La naissance de l'ANSS était ressentie par beaucoup comme une libération.

A l'époque en 1993 il n'y avait aucun espoir car il n'y avait encore aucun traitement contre le VIH/sida dans le monde. Une fois le diagnostic posé, on vous disait qu'il vous restait au mieux deux ans à vivre. Nous autres de l'ANSS, nous voulions vivre les peu de jours qui nous restaient dignement au service des autres en défendant les droits des personnes vivant avec le VIH et en témoignant à visage découvert pour prévenir le VIH en donnant un visage à la maladie.

En 1995 grâce au don d'une ONG française, nous avons pu louer nos propre locaux. Nous avons choisi de nous installer au centre-ville de Bujumbura, le seul quartier où malgré les tensions ethniques dans le pays toutes les ethnies pouvaient se rendre. Pour nous il valait mieux travailler six mois pour tout le monde qu'une année dans un autre quartier pour une seule ethnie. Peu après nous avons pu ouvrir un deuxième local de prévention couplé d'une buvette pour nous autofinancer.

Vu les demandes, nous avons élargi les objectifs de l'ANSS de la prévention au dépistage avec un conseil pré-test et post-test par des personnes vivant elles-mêmes avec le VIH.

Les débuts des traitements antirétroviraux

En 1996, il y eut une terrible épidémie de méningite à cryptocoques au Burundi. Comme les pays de la sous-région imposaient un embargo, il n'y avait plus de médicaments contre la maladie sur le territoire burundais. Les gens mouraient en masse. L'ANSS ne pouvait rester inerte. Suite à notre demande, une ONG française nous a donné une tonne de médicaments. De mon côté je me suis rendu chaque semaine au Rwanda pour acheter des médicaments contre la méningite avec l'argent que me donnaient les patients. Nous avons trouvé des médecins et des infirmières qui étaient d'accord de travailler bénévolement pour l'ANSS pour prescrire et distribuer les médicaments.

En 1996, ce fut l'arrivée des antirétroviraux en Europe. J'avais participé à la conférence de Vancouver au Canada qui a montré l'efficacité des antirétroviraux. Grâce au contact que j'avais avec de personnes vivant avec le VIH au Canada, nous avons fait venir au Burundi des antirétroviraux pour les gens qui pouvaient les payer. Nous collections l'argent, l'envoyions au Canada et recevions en retour les médicaments. Comme le Burundi était sous embargo et qu'il n'y avait pas de vol direct avec le Canada, nous étions toujours à la merci de ruptures d'approvisionnement.

Nous avons eu une idée d'aller trouver le gérant d'une pharmacie privée pour demander de se porter garant pour importer des antirétroviraux (des bithérapies: lamivudine 3TC + zidovudine ZDV/AZT). Le gérant était réticent car il pensait que personne ne serait prêt à acheter ces médicaments. Finalement il a accepté de commander 20 cures de bithérapies à titre d'essai. En moins d'une semaine les 20 cures étaient vendues. Rassuré, le commerçant a accepté de continuer.

A l'époque, pour les examens de suivi, il fallait nous rendre soit à Nairobi au Kenya soit en Europe. Nous avons alors approché des polycliniques privées pour leur demander d'importer des réactifs pour faire les tests de CD-4. Une polyclinique privée a accepté de commander au nom de l'ANSS deux kits de 50 essais. En deux semaines tous les kits avaient été employés. Cela démontrait qu'il y avait un marché. A raison d'un examen tous les 3 mois, pouvoir faire les examens de suivi au Burundi était un progrès et une économie immenses: l'examen au Burundi ne revenait "plus" qu'à 10 000 Francs burundais contre 500 000 Francs burundais (350 US$) à Nairobi au Kenya (transport, hôtel, examens inclus).

Obtenir des antirétroviraux meilleur marché

Les médicaments et les examens étaient maintenant disponibles au Burundi. Mais le prix d'une bithérapie demeurait inaccessible pour la grande majorité des personnes au Burundi (350 000 Francs burundais par patient par mois, alors que le salaire d'un ministre au Burundi est de plus ou moins 150 US$ par mois, celui d'un professeur d'université de 50 US$ par mois). Même les élites du pays ne pouvaient pas se payer le traitement.

C'est alors que nous avons pris contact avec le représentant au Burundi de GlaxoSmithKline (GSK), le laboratoire pharmaceutique qui produit les deux antirétroviraux importés, pour lui demander de nous vendre les médicaments au prix coûtant. GSK a accepté de réduire le prix de ses médicaments de 70% mais en posant des conditions: que le gouvernement lève les droits de douane sur les médicaments (qui se montaient à environ 40%), que nous ne prenions aucune marge lors de la revente des médicaments pour que le médicament arrive au malade à prix coûtant, que nous nous engagions à acheter au moins 200 cures (et nous en recevrions 200 autres gratuitement).

Pour acheter ces cures, l'ANSS avait besoin d'un fond de roulement. L'ANSS a écrit une lettre au président de la République avec copie au président de l'Assemblée nationale où nous avons expliqué notre demande pour exempter les antirétroviraux et pour obtenir un fond de roulement. Nos demandes ont été acceptées. Le gouvernement a détaxé les antirétroviraux et a mis à notre disposition un "Fond de solidarité thérapeutique" de 100 millions de Francs burundais (environ 150 000 USD) renouvelable chaque année qui nous sert de liquidité pour acheter et revendre les médicaments. Avec le rabais, le prix des bithérapies a passé de 350 000 à 96 000 Francs burundais par patient par mois. Le nombre des personnes traitées a pu passer de 20 à 110 personnes.

Avec cela, notre crédibilité n'était plus à prouver. Nous avons alors proposé un projet à des bailleurs de fonds internationaux pour nous procurer du matériel de suivi biologique sophistiqué. Nous avons obtenu des appareils de mesure des CD-4 que nous avons mis à l'hôpital universitaire ainsi que des appareils de mesure de la charge virale (fait par Roche) que nous avons mis à l'Institut national de santé publique.

Un centre pour la prise en charge globale des patients

En 1999 grâce au financement d'une ONG française, nous avons pu passer à la professionnalisation, c'est-à-dire employer des personnes salariées et compétentes. Depuis 1996 où j'avais démissionné de mon travail pour me consacrer totalement à l'ANSS, je travaillais bénévolement pour l'association.

Nous avons créé à Bujumbura le centre TURIHO ("Nous sommes vivants, nous sommes là" en kirundi) en 1998 qui prend en charge globalement les patients. A côté de la prévention et du dépistage avec conseil, nous faisons une prise en charge médicale et psychosociale. Ces activités psychosociales sont importantes, il s'agit de fournir une aide alimentaire aux personnes sans moyen, de constituer des groupes de parole, d'enseigner des activités génératrices de revenus, de faire des ateliers culinaires, de payer le loyer pour les orphelins, de scolariser les enfants. Nous organisons aussi des visites à domicile et à l'hôpital. Au centre, nous avons un petit hôpital de jour, un petit laboratoire et une pharmacie communautaire.

Aujourd'hui nous avons une équipe multidisciplinaire de 35 personnes salariées: des médecins, des psychologues, des infirmières, des assistants sociaux, des personnes vivant avec le VIH qui jouent le rôle de conseillers, des laborantins, et des médiateurs de santé. Nous avons aussi un nombre grandissant de bénévoles.

Aujourd'hui nous avons commencé à décentraliser. A côté du centre TURIHO à Bujumbura, nous avons ouvert au début de 2003 un centre à Kirundo au Nord du Burundi, proche de la frontière avec le Rwanda.

L'extension des traitements et la gratuité

A l'ANSS, nous avons conscience que le traitement doit encore être étendu aux autres malades.

Avec l'aide de MSF, nous avons pris contact avec le fabriquant de générique indien CIPLA qui a accepté de nous fournir des trithérapies à 350 US$ par patient par année. Nous sommes donc passé d'un traitement avec deux antirétroviaux à 96 000 Francs burundais par patient par année, à un traitement avec trois antirétroviraux à 30 000 Francs burundais. Le gouvernement a accepté de nous donner un fond de 50 000 US$ pour nous permettre d'importer des génériques.

Grâce à l'argent récolté lors d'une soirée de gala à Noël 2002 nous avons eu la possibilité de mettre 15 personnes sous traitement gratuitement. Mais comment décider sur les 2000 malades de l'association en attente de traitement qui sont susceptibles de les recevoir ? Nous avons convoqué une assemblée générale des membres de l'ANSS. Si les critères biologiques ne font aucun doute, les critères sociaux sont plus difficiles. A l'unanimité l'assemblée a décidé de commencer par ne donner des traitements qu'aux enfants.

Après un temps nous avons vu les limites qu'il y avait à ne traiter que les enfants. Si les parents ne reçoivent pas les traitements, les enfants perdent leurs parents et doivent être pris en charge par la reste de la famille. Nous avons donc réévalué nos critères et sommes passés à une approche par famille (le père, la mère et l'enfant). Une personne reçoit les ARVs gratuitement. La famille prend en charge une autre personne.

Même constat avec notre personnel. Pourquoi engager à compétences égales en priorité des séropositifs si ces personnes décèdent parce qu'elles ne reçoivent pas les traitements ? Après discussion, l'ONG française qui finance notre personnel a accepté de financer pour deux ans le traitement antirétroviral du personnel qui en a besoin.

Il ne s'agit pas uniquement de soigner mais de faire une prise en charge globale du patient en résolvant par exemple les problèmes sociaux des malades afin d'assurer l'observance du traitement (une mère sous traitement soucieuse pour son enfant pour un autre motif n'aura pas la tête à prendre son traitement).

Les médiateurs de santé ont un rôle fondamental car ils accompagnent les gens qui commencent le traitement. Au Burundi 90% des gens sont analphabètes et les gens n'ont souvent pas de montres. Les médiateurs de santé aident les gens à prendre des repères pour savoir quand prendre les médicaments, par exemple en se basant sur le cours du soleil et de la lune. Chaque personne qui prend le traitement désigne une personne de confiance qui travaille avec les médiateurs de santé et qui est formée pour accompagner le malade.

Aujourd'hui il y a 1200 personnes sous traitement au Burundi dont 860 au centre de TURIHO qui est devenu le centre de référence du pays. Avec l'argent du Fonds global contre le sida, la malaria et la tuberculose et de la Banque mondiale, le gouvernement a l'objectif de mettre 10 000 personnes sous traitement gratuit en 2004.

Traitement du sida et systèmes de santé

Il est fallacieux de présenter les niveaux des systèmes de santé en Afrique comme un obstacle. Certains examens diagnostics ne sont pas indispensables au début du traitement. Ils peuvent se faire avec des microscopes et des techniciens médicaux, et il y a suffisamment des deux en Afrique. Beaucoup de médecins en Afrique ont été formés en Europe. Les ressources humaines existent pour commencer les traitements.

Les limites des systèmes de santé ne vont de toute façon pas être résolues tout de suite. Par contre le traitement du sida dans les pays en développement va aider les structures de santé à se renforcer. Le Directeur général de l'OMS, le Dr. Lee Jong-wook a très bien posé le défi en décembre 2003: "Le but que s'est fixé l'OMS de garantir à tous un traitement contre le VIH/Sida, et l'objectif plus concret qui consiste à assurer un traitement à trois millions d'habitants des pays les plus pauvres d'ici 2005 illustrent bien comment peut être mis en pratique le principe de l'équité dans l'accès aux soins. Avec nos partenaires, nous montrerons que les investissements que nous consacrons au traitement du Sida peuvent aider à renforcer les systèmes de santé pour le bien de tous."

*Mme Jeanne Gapiya Niyonzima est fondatrice et représentante légale de l'Association Nationale de Soutien aux Séropositifs et aux Malades du Sida (www.anss.bi). Sa présentation Powerpoint est disponible sur le site web de la conférence du 20 avril 2004. Contact : contact@anss.bi. Témoignage recueilli à Genève le 16 janvier 2004 par Julien Reinhard, Déclaration de Berne. La version intégrale du témoignage est disponible sur www.ladb.ch. Source : Solidaire 175, Mai 2004. La Revue de la Déclaration de Berne.