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De Sara L.M. Davis
Alors que la conférence internationale sur le sida tient sa première réunion virtuelle, il est temps de prendre en considération les politiques qui génèrent des lacunes dans les données pour la lutte contre le VIH, écrit Sara L.M. Davis
Cette année était censée être une année de célébration – l’année où nous devions atteindre les objectifs fixés par l’assemblée générale de l’ONU afin de mettre fin au VIH d’ici 2030. Mais à l’heure où se réunit en ligne la conférence internationale sur le sida, la plus grande réunion mondiale de scientifiques, de dirigeants et d’activistes du VIH, il apparaît de toute évidence que le monde est loin d’être sur la bonne voie. Pourquoi?
Beaucoup diront que la COVID-19 en est responsable et que la nouvelle pandémie a certainement été dévastatrice pour la riposte au VIH. Toutefois, je soutiens dans mon nouveau livre, The Uncounted: Politics of Data in Global Health, que l’une des principales raisons pour lesquelles nous ne parvenons pas à mettre fin au VIH, c’est que l’objectif est en soi faussé. L’illusion de «mettre fin à l’épidémie de sida», mêlée à un manque de fonds permettant d’atteindre cet objectif partout dans le monde, a conduit les donateurs à concentrer leurs efforts dans un petit nombre de pays tout en négligeant beaucoup d’autres et en négligeant la manière dont la stigmatisation, la discrimination et la criminalisation compromettraient la riposte.
En tant que membre des conseils d’administration de l’ONUSIDA et du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, mais également en tant que pays hôte de leur siège, la Suisse devrait faire pression pour une approche plus raisonnable des prochaines stratégies de l’ONUSIDA et du Fonds mondial. Ils devraient également contribuer à assurer un investissement durable dans la mobilisation communautaire afin d’identifier et d’atteindre les personnes qui sont le plus souvent non comptabilisées dans les données sur la santé
En tant que membre des conseils d’administration de l’ONUSIDA et du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, mais également en tant que pays hôte de leur siège, la Suisse devrait faire pression pour une approche plus raisonnable des prochaines stratégies de l’ONUSIDA et du Fonds mondial. Ils devraient également contribuer à assurer un investissement durable dans la mobilisation communautaire afin d’identifier et d’atteindre les personnes qui sont le plus souvent non comptabilisées dans les données sur la santé.
En approuvant les objectifs de développement durable (ODD) en 2016, l’assemblée générale des Nations Unies s’est engagée à «mettre fin à l’épidémie de sida» d’ici 2030 (résolution 70/1, 16 de l’assemblée générale des Nations Unies). L’ensemble central de dépistage et de traitement fixés par l’ONUSIDA pour 2020 est connu sous le nom de «90-90-90»:
Les personnes diagnostiquées séropositives au VIH et qui suivent un traitement antirétroviral pendant une période suffisamment longue peuvent mener une vie en bonne santé et réduire leur charge virale (la quantité de VIH dans le sang) à tel point que le virus devient indétectable et ne peut pas être transmis à d’autres personnes. En 2015, les modèles de maladies infectieuses de l’ONUSIDA ont démontré de manière convaincante qu’un déploiement à grande échelle du traitement antirétroviral pour parvenir aux objectifs 90-90-90 pouvait déclencher un changement de phase dans les pays où la prévalence était élevée, comme l’Afrique du Sud ou l’Ouganda.
Par ailleurs, il me paraît tout aussi important de préciser que l’idée de «mettre fin à l’épidémie de sida» a suscité un vif intérêt de la part des pays donateurs qui voulaient une stratégie de sortie. Les États-Unis, le Royaume-Uni, les pays européens et le Japon, entre autres, financent la riposte mondiale au VIH depuis des décennies. En «mettant fin à l’épidémie de sida» par un ultime appui considérable, ils pourraient aussi mettre fin à cette obligation financière, ou du moins la réduire.
Pour atteindre ces objectifs, les modèles ont requis un déploiement massif à un moment où le financement mondial du VIH était à son apogée. L’aide au développement pour le VIH avait augmenté dans le monde au début des années 2000, elle a ensuite chuté après le ralentissement économique mondial de 2008 et fini par commencer à rebondir en 2013-2014. Cependant, tout comme les objectifs mondiaux ambitieux ont été approuvés par les États membres de l’ONU, un changement politique tectonique a frappé les deux principaux pays donateurs: les citoyens britanniques ont voté pour quitter l’Union européenne et les États-Unis ont élu Donald Trump comme président. La xénophobie croissante et les préoccupations à l’égard de la politique intérieure ont entraîné des coupes dans l’aide au développement en faveur de la santé. En 2018, elle a chuté de 3,3 % (IHME 2019: 14). En 2019, le président Trump a présenté des coupes radicales de 29 % au Fonds mondial. Le Congrès, qui a à l’inverse approuvé une augmentation, a résisté à ces attaques, mais la menace demeure réelle (Friends of the Global Fight 2019). De 2010 à 2018, le financement du VIH provenant d’autres donateurs a diminué de plus d’un milliard de dollars (Kates et al. 2019).
L’accélération de la riposte assurait qu’un jour il pourrait y avoir une fin à la lassitude des donateurs. Toutefois, pour atteindre ce jour-là, les donateurs devront gérer la diminution de leurs ressources, démontrer clairement au public que l’investissement a été à l’origine de progrès menant à la fin de l’épidémie de sida et faire en sorte que chaque dollar (ou euro) compte. Cela a créé une pression sur les donateurs pour qu’ils s’engagent dans le rationnement. Je présente dans mon livre certains débats houleux qui ont eu lieu sur les pays qui devraient être éligibles à l’aide, par exemple, du Fonds mondial. Les pays donateurs ont donné la priorité aux grands pays à forte prévalence du VIH où ils pensaient pouvoir maîtriser le VIH, en particulier en Afrique subsaharienne. La définition des priorités est devenue un jeu de chiffres.
Cette logique, fondée sur des principes de rentabilité, a été renforcée par de nouvelles recherches qui ont commencé à démontrer qu’à l’échelle infranationale, le ciblage des services dans les hôpitaux et les cliniques où ils étaient le plus nécessaires pouvait avoir un impact plus important que la lutte uniforme contre le VIH auprès de l’ensemble de la population. En utilisant des données épidémiologiques pour produire des cartes de chaleur montrant la concentration de l’épidémie, les planificateurs nationaux de la santé pourraient mieux positionner les services dans les «points chauds» du VIH, des services «adaptés aux besoins et aux contextes de populations spécifiques» (Piot et al. 2015). Les pays bénéficiaires de l’aide ont été encouragés à utiliser un logiciel de rentabilité afin d’élaborer des «cadres d’investissement» montrant comment ils utiliseraient les données existantes pour cibler les services, en obtenant un impact maximum avec des fonds limités.
Du niveau mondial au plus petit niveau local, les donateurs ont commencé à déplacer leurs priorités pour s’aligner sur la logique de la rentabilité: se désinvestir des pays à revenu intermédiaire plus petits où le VIH était concentré parmi les populations cibles, pour concentrer les fonds dans les pays à faible revenu où le VIH était répandu; et cibler les fonds dans les zones où les taux de transmission étaient les plus élevés. La pensée, logique à première vue, était que les pays à revenu intermédiaire qui avaient perdu l’aide extérieure suivraient de la même manière les principes de rentabilité dans leurs propres réponses: lorsque les donateurs se retireraient, les gouvernements nationaux se donneraient les moyens de financer eux-mêmes la riposte au VIH, en ciblant leurs fonds dans des zones sensibles pour atteindre des populations cibles (professionnels du sexe, hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, personnes transgenres, consommateurs de drogues).
Cette stratégie mondiale de mise à l’échelle et de ciblage pour mettre fin au VIH était justifiée par des modèles mathématiques qui prédisaient le succès. Mais les hypothèses utilisées pour façonner ces modèles ne tenaient pas compte, ni ne quantifiaient, les réalités sur le terrain - la stigmatisation, la discrimination, l’inégalité des sexes, la corruption du secteur de la santé - qui compliquaient réellement l’accès au traitement dans la pratique; elles ont omis ce que Seaver (2015) qualifie de « reste non quantifié qui hante les mathématiques ».
Cette stratégie mondiale de mise à l’échelle et de ciblage pour mettre fin au VIH était justifiée par des modèles mathématiques qui prédisaient le succès. Mais les hypothèses utilisées pour façonner ces modèles ne tenaient pas compte, ni ne quantifiaient, les réalités sur le terrain - la stigmatisation, la discrimination, l’inégalité des sexes, la corruption du secteur de la santé - qui compliquaient réellement l’accès au traitement dans la pratique; elles ont omis ce que Seaver (2015) qualifie de « reste non quantifié qui hante les mathématiques ».
Ces réalités comprennent notamment le fait que dans la plupart des pays, quel que soit le niveau de revenu national, les populations cibles sont criminalisées, cachées et vulnérables aux abus, aux arrestations et à la discrimination. Cela aurait dû être évident dès le début: lors de la réunion de haut niveau où les États membres de l’ONU ont voté l’accélération de la riposte, certains États membres ont rejeté des groupes cibles dirigés par les populations pour qu’ils n’y participent pas (Holpuch 2016). En conséquence, dans de nombreux pays, il n’existe que peu ou pas de données précises sur les populations cibles, créant un «paradoxe des données»: «Les décideurs nient l’existence de la plupart des populations touchées... donc aucune recherche n’est faite sur ces populations; le manque de données alimente le déni; et ainsi de suite» (Baral und Greenall, 2013).
Une absence de preuve est considérée comme une preuve d’absence, et les corps dont l’existence est niée sont poussés dans l’invisibilité, la maladie, voire la mort. Le manque de données signifie que l’analyse de la rentabilité peut ne pas donner la priorité à des populations cibles cachées et non comptabilisées pour les services vitaux.
Une absence de preuve est considérée comme une preuve d’absence, et les corps dont l’existence est niée sont poussés dans l’invisibilité, la maladie, voire la mort. Le manque de données signifie que l’analyse de la rentabilité peut ne pas donner la priorité à des populations cibles cachées et non comptabilisées pour les services vitaux.
Le coût de la négation politique devient clair. En 2019, alors que les taux de VIH étaient en baisse à l’échelle mondiale, l’ONUSIDA a signalé que plus de la moitié des nouvelles infections concernait les populations cibles et leurs partenaires (UNAIDS 2019, 11).
L’ONUSIDA ne montre aucun signe d’abandon des objectifs faussés de 90-90-90. Les experts avec lesquels je me suis entretenue m’ont informé qu’ils estimaient que les objectifs de 90-90-90 étaient bons, mais que ce sont les pays qui ont échoué, souvent en raison d’un manque de volonté politique. Mais si nous nous engageons à décoloniser la santé mondiale, il est temps de repenser les déséquilibres de pouvoir par lesquels les stratégies sont écrites et les objectifs fixés par les experts techniques des pays du Nord; les objectifs qui conduisent les donateurs à rationner l’aide entre les pays, tandis que les populations les plus marginalisées sont laissées pour compte.
En tant que pays hôte du siège des agences de santé mondiales et membre de leurs conseils de gouvernance, le gouvernement helvétique peut faire pression pour repenser et démocratiser ces relations de pouvoir. Les prochaines stratégies de l’ONUSIDA et du Fonds mondial devraient, comme l’a fait valoir le Global Network of People Living with HIV (GNP+ 2019) (réseau mondial des personnes vivant avec le VIH [GNP+]), «mettre la priorité sur la dernière étape»: Accorder la priorité au financement des groupes les plus éloignés et les plus difficiles à atteindre, ainsi qu’aux populations cibles cachées, aux adolescentes et aux jeunes femmes, qui sont les plus à risque et qui ont le plus de difficultés à accéder au secteur de la santé formel.
Ils devraient également encourager la souveraineté des données. Trop souvent, les chercheurs ont extrait des données au profit des organismes internationaux, avec peu d’avantages clairs pour les groupes locaux. Les donateurs partageant les mêmes points de vue, entre autres la Suisse, devraient encourager la mobilisation communautaire afin de pouvoir atteindre ces populations - notamment en créant de petites sources de financement à plus long terme pour soutenir l’engagement des groupes de la société civile à tous les niveaux de la riposte mondiale au VIH: qu’il s’agisse des organisations communautaires bénéficiant de la confiance des populations cibles et pouvant recueillir leurs données sur la santé, ou de leurs représentants sur les processus de prise de décision en matière de santé aux niveaux national et mondial.
Alors que nous devons faire face à la crise actuelle d’une deuxième pandémie mondiale, il est enfin temps de mettre de côté l’illusion de «mettre fin à l’épidémie de sida» au profit d’objectifs que nous pouvons tous atteindre: une réponse durable avec les plus marginalisés au centre.
